Associação de Portadores de Esclerose Múltipla da Baixada Santista
A Associação APEMBS associação dos portadores de esclerose múltipla da baixada santista é uma sociedade civil, sem fins lucrativos, com prazo de duração indeterminado, que foi criada em novembro de 2003. As finalidades da associação são estimular o estudo, pesquisa e financiamento de tratamentos da moléstia chamada esclerose múltipla, desenvolvendo atividades que visem à melhoria da qualidade de vida dos portadores de tal moléstia e de suas famílias, promovendo a conscientização da sociedade civil sobre a doença e a divulgação de informações pertinentes aos seus associados, sendo vedada qualquer atuação de caráter político-partidária, discriminação racial, social, política ou religiosa. Com o propósito de manter a sua total e absoluta independência e eqüidistância, a associação não poderá encampar, defender ou privilegiar os interesses de quaisquer entidades médicas, hospitalares, farmacêuticas ou outras com finalidades lucrativas, institucionais ou promocionais, podendo, no entanto, receber e divulgar patrocínios, fazendo sempre a expressa menção, em tais divulgações, que trata-se de informe publicitário. A Associação tem 2 (duas) categorias principais de sócios:
- Sócios Efetivos - São as pessoas físicas que forem admitidos como tal, pela assembléia geral.
- Sócios Natos - São todos os portadores de esclerose múltipla do território brasileiro que desejem participar dos trabalhos realizados pela associação. A administração da associação é exercida pelos seguintes órgãos: a) Assembléia geral dos sócios efetivos; b) Diretoria portadora; c) Diretoria executiva;
A Diretoria portadora é o órgão gerencial do associação e é composta por 6 (seis) diretores portadores de esclerose múltipla, escolhidos dentre os sócios efetivos, que terão os seguintes cargos: a) Diretor Presidente; b) Diretor Vice-Presidente; c) Diretor 1o Secretário; d) Diretor 2o Secretário e) Diretor 1o Tesoureiro; f) Diretor 2o Tesoureiro A diretoria executiva é indicada pela diretoria portadora e é composta de sócios efetivos ou natos, com as seguintes funções: diretor de patrimônio, diretor científico e diretor de coordenação de terapias. A cada dois anos realiza-se assembléia geral dos sócios efetivos, para eleger os membros da Diretoria. Os dirigentes da associação não recebem qualquer tipo de remuneração.
** Documentos e Fotos **
Carteirinha associado APEMBS, fornece descontos e te oferece o direito da prioridade pois consta a Lei.
Materiais de venda que ajudam a manter a associação
Fotos e reuniões e eventos APEMBS http://www.apembs.com.br/fotos.html
A APEMBS tem como uma importante política pública a representação de uma cadeira no Conselho de Saúde de Santos
Desenvolvemos um trabalho de divulgação e conscientização da patologia através dos meios de comunicação por entrevistas para canais de televisão e após a pandemia e devido ao distanciamento fizemos muitas Lives em nossas redes sociais http://www.apembs.com.br/videos.html
** Relacionamentos Associação e Paciente ** É preciso se conscientizar da existência de um fato sério, que são os efeitos da Esclerose Múltipla, que atinge milhares de pessoas no Brasil. É uma doença complexa que proporciona um grande impacto na vida não só do portador, como também de seus familiares. Não existe cura para a doença. Então o que se procura é uma resposta para amenizar as suas consequências, através de tratamento médico e medicamentos que, embora não curem a doença modificam de forma benéfica a evolução da Esclerose Múltipla. A APEMBS vem trabalhando para apoiar o portador e esclarecer sobre o assunto, podendo mostrar a essas pessoas que elas não estão sozinhas e que planejar uma nova caminhada, olhar um novo horizonte é possível, descobrindo que os limites são obstáculos que podem ser vencidos.
** Relacionamento Associação e Empresas Farmacêuticas ** Os laboratórios referente aos medicamentos para tratamento da Esclerose Múltipla sempre ajudaram a APEMBS com uma quantia simbólica e com materiais de divulgação da patologia e com palestrantes para nossas reuniões mensais. Por volta de uns 7 anos mais ou menos não temos mais ajuda nenhuma das empresas farmacêuticas por uma normativa da ANVISA. Eles não podem ter contato com os pacientes e sim apenas com os médicos e eles respeitam isso firmemente.