O desenvolvimento do Projeto Múltiplos Olhares, se propõe a contar sobre a EM numa trajetória de tempo, experiências e qualidade de vida. As gravações para o documentário foram realizadas de forma remota em diferentes situações e localidades nacionais e internacionais. Contamos também com a utilização de legendas em inglês e espanhol nos documentários. O tempo abordado nos materiais em vídeo, livros, site e mídia social se mescla entre passado e presente, alternado em momentos específicos por intermédio de imagens de arquivos e/ou pesquisa histórica com depoimento, a origem da doença, os primeiros casos clínicos e o tratamento antigamente.
O Projeto Múltiplos Olhares se propõe a discutir sobre a incidência e problemáticas relacionadas à Esclerose Múltipla (EM), por meio de documentários, livros, material em site e mídias sociais. A estrutura do projeto segue uma linha que busca analisar o comportamento dos pacientes frente a uma situação de risco. Desse modo, caminhamos em direção à uma análise existencial onde o pensamento sobre o “eu” analisa sua relação com o meio e desencadeia discussões a partir dos depoimentos colhidos nas entrevistas que realizamos para os documentários e para o artigo científico, a fim de levar informações úteis que possam servir de norteador a familiares, área da saúde, serviços sociais e governantes. Os materiais de acervo e vídeos antigos fornecidos pelas instituições e por pesquisas em artigos e estudos, servirão de análise clínica e histórica sobre o avanço da doença, do número de casos e dos tipos e formas de tratamento e, serão utilizados, juntamente com dados qualitativos e quantitativos sobre a EM que farão parte dos documentários, livros, site e mídias sociais. É importante frisar que, acima de tudo, este é um Projeto que fala de pessoas, que sentem e sofrem, mas que também riem e buscam aproveitar suas vidas ao máximo, dentro de seus novos limites. Tendo em vista os distintos modos de analisar esse tema, e as formas como cada um encara sua própria situação, os documentários procuram desenvolver ao seu decorrer subtemas como qualidade de vida, busca por informações precisas e confiáveis, para a manutenção do tratamento e melhoria do paciente. Procura-se analisar as diferentes estruturas psicossociais que se encontram em povos e culturas distintas, como se relacionam com a doença, tipos de aflições, medos recorrentes, dúvidas e divulgar estes pensamentos nos nossos documentários, em nosso livro, artigo e em todo material divulgado nas mídias sociais, tanto aqui em nosso site quanto em nosso perfil no Instagram. A auto aceitação por meio do enfrentamento faz com que o ser humano cresça frente às adversidades e se transforma durante sua jornada. Essa mutação é algo que se mostra como natural, inevitável e ao mesmo tempo, particular, tendo em vista, a maneira como cada um se entrega e se insere ao meio e vivência seu período de assimilação e aceitação da doença. Buscamos que nos documentários, livros e material da mídia social os diagnosticados, familiares e amigos possam encontrar um suporte para compreender melhor sobre a doença e os diferentes métodos de tratamento, bem como os distintos modos de encarar, tanto a doença, quanto a vida pós diagnóstico, por meio destes relatos colhidos. O atendimento à saúde hoje está a caminho da globalização e os recursos de mídias podem contribuir com pacientes, familiares e profissionais da área da saúde para que compreendam melhor o adoecimento e sensibilizar órgão públicos para que criem mais ações para auxiliar o paciente em seu tratamento, recuperação e principalmente que vivam com qualidade social e profissional.
O que é esclerose múltipla?
Dra Ana Maria Canzonieri
A esclerose múltipla (EM) é uma doença de prevalência em adultos jovens, na faixa etária de 20 a 40 anos e em mulheres na proporção de 2:1. É inflamatória, desmielinizante do sistema nervoso central (SNC), crônica, degenerativa e progressiva (Russo, 2010; Dutra, 2012; Quintiliano, 2020). As evidências sugerem que a EM é resultado de um processo autoimune que envolve o sistema imune inato e o adaptativo, que ainda por motivos desconhecidos causam uma auto destruição na bainha de mielina das fibras nervosas (Russo, 2010; Dutra, 2012; Quintiliano, 2020). Há uma combinação de predisposição genética, estilo de vida, exposição aos agentes infecciosos, baixa exposição à luz solar, deficiência de vitamina D, obesidade e tabagismo (Russo, 2011; Dutra, 2012; Quintiliano, 2020). As pesquisas apontam, mas não fecham a conclusão para a existência de maior relação entre o grau de parentesco entre uma pessoa com EM e o surgimento de novos casos em família (Russo, 2011; Dutra, 2012; Quintiliano, 2020). Nas últimas décadas obtivemos avanços na descoberta dos mecanismos de desenvolvimento e controle da EM, mas ainda não temos nenhum tratamento eficaz, portanto, não há cura (Russo, 2011; Dutra, 2012; Quintiliano, 2020). DUTRA, R. C. Esclerose múltipla: terapias e particularidades de uma doença neurodegenerativa. Rev. Técnico Científica, 2012, 3:1. QUINTILIANO, R. P. S. Estudo das subpopulações de linfócitos b no sangue periférico e líquido cefalorraquidiano de pacientes com esclerose múltipla primária progressiva. Tese de Mestrado. Universidade Estadual de Campinas Instituto de Biologia. 2020. RUSSO, L. Aspectos neurológicos da esclerose múltipla. In M. C. B. Giacomo (Coord.), Esclerose múltipla: O caminho do conhecimento entre pedras e flores. Atha, 2011, 16-33.